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内蒙古4岁女童双耳失聪拒配助听器 称省钱为姐姐治疗

内蒙古4岁女童双耳失聪拒配助听器 称省钱为姐姐治疗
2021-02-07 13:37:09 来源:东方今报·猛犸新闻

“2020年10月,婆婆打来电话说二女儿赵小玉听力出现障碍。当时我和丈夫赵山在北京航天中心医院陪护患有侵袭性B 细胞淋巴瘤白血病的大女儿赵小羽,一时无法分身,直到2020年12月7日才腾出时间让二女儿到北京检查。随后,孩子检查完我才知道她的病情竟如此严重……”日前,37岁的王平含泪讲述着她的两个女儿,言语中夹杂着深深的悔意。

王平,家住内蒙古兴安盟乌兰浩特市,2005年,王平与赵山挽手走进婚姻殿堂。婚后由于生活拮据,夫妻俩只好将“孕育计划”一再拖延,直到7年后,夫妻俩的生活有所改善之后两人才决定生养孩子。2013年,王平诞下大女儿赵小羽生,三年后又迎来了二女儿赵小玉。自小羽出生后王平便辞去服装厂工作,专心在家里照顾孩子,日子平平淡淡却也充满温馨。

然而,平静的生活被女儿小羽的患病率先打破。2019年10月,小羽时常感到腿疼,经当地乌兰浩特市人民医院检查为生长痛,数日后小羽疼痛到无法走路。王平夫妇连夜带着孩子赶往长春市吉林大学附属第二医院做检查。一周后医生怀疑小羽得了白血病,建议王平带孩子去大医院做详细检查。经过打听,王平夫妇带小羽去往天津进行检查治疗。很快,在天津市血液病研究所小羽当天便被确诊:侵袭性B细胞淋巴瘤白血病(四期-晚期)。

“去天津的路上孩子流鼻血止不住,几次昏厥。我一直在祈祷孩子平安,可是孩子的表现又让我特别害怕。确诊以后医生说如果我们不进行治疗,孩子活不过一个月,我彻底崩溃,哭到不能走路……”提起当时的情况,王平至今依旧无法平静。

2019年12月1日,赵小羽开始了漫长的疗程。前两次化疗之后,赵小羽开始大面积脱发,继而出现了高烧不退、喉咙发炎、口腔溃疡等多种症状,彼时的赵小羽,连续半个月都靠输营养液存活,每天都处于昏迷状态。其中最为严重的当属第三次化疗,当时小羽鼻子突然出血不止,还从嘴里吐血,危急之下的赵小羽只说了一句“妈妈我不行了”便昏迷过去,而这一次昏迷,使得赵小羽在ICU里呆了15天才有所好转。而接连四次的化疗之后,医生发现小羽白血病复发,唯一能够活命的途径只有造血干细胞移植,而移植的费用至少需要50万元。

2020年4月24日,小羽住进北京航天中心医院,由于身体各项指标不合符进仓标准,直到7月13日才开始进行移植,在此期间,小羽依靠化疗维持。而移植后并非万事大吉,紧接着小羽出现严重肺排异,高烧40度却时常喊冷打哆嗦。王平为转移小羽注意力便问小羽想吃什么?想去哪里玩?想要什么?结果敏感的小羽一下哭出来,搂着王平的脖子问道“妈妈,你不想给我治病了吗?我很听话,我能努力战胜病魔。”

小羽的话更加坚定王平的决心,无论如何她都要救女儿。2020年8月13日,小羽顺利出仓,王平满怀欣喜,以为这场灾厄即将结束,医生却说小羽还有排异没有度过,很多患者都倒在这一关,而且排异期间的费用至少需要30万元。而小羽一家早已是债台高筑,无以为继。

屋漏偏逢连夜雨,命运似乎格外喜欢捉弄小羽一家。2020年12月9日,王平的二女儿小玉诊断结果为神经性耳聋,双耳较为严重失聪且损伤不可逆,只有在其耳边大声呼喊才能听见声音。这便意味着小玉将永久成为残障人士,由于小玉才4岁,医生建议为其配制助听器,否则将影响小玉的语言能力。“要姐姐,不要听见!”一向沉默寡言的小玉拒绝了。

内蒙古4岁女童双耳失聪拒配助听器 称省钱为姐姐治疗

图为姐妹二人的诊断证明书

最终小玉没有配制助听器。实则,并非王平夫妇不去为女儿配制助听器,而是一个助听器需要6万元,王平夫妇实在有心无力。小羽生病至今花掉了卖房的20万,借来的30万,其舅舅抵押房子的30万,公益机构筹来的10元万善款,通过医保循环报销的20万。(由于异地就医报销比例极低,赵小羽的费用中包含异地生活费用和治疗费用,其中生活费用无法报销)。

如今,小羽面对后续的排异危机重重,小玉失聪之下亟待治疗。鉴于姐妹俩的情况,当地政府为其办理了低保。手心手背都是肉,巨额的费用像大山一样压的王平喘不上气,短短数日间,头发迅速变白且脱发严重。每当小羽看到妈妈一头日渐稀少的白发都会哭出来,“妈妈你怎么提前变老了?”眼前的王平不知道如何去挽留大女儿生命,亦不知如何面对小女儿,希望这一切都只是一场梦,醒来她依然穿着围裙炒着菜,两个女儿健健康康喜笑颜开。(为保护受访者隐私,文中人物均为化名)

大象新闻·东方今报记者 朱久阳 萌友 张群 关知己

(责任编辑:耿倩)

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