我国首个脑肿瘤注册登记研究平台正式上线

央广网北京1月17日消息1月16日，由国家神经系统疾病临床医学研究中心历时3年组织成立，全国43家神经外科技术优势单位参与建设的我国神经系统领域首个多中心参与的平台性项目——国家脑肿瘤注册登记研究平台（NBTRC）正式上线发布。

脑肿瘤主要包括发生于脑组织/颅神经和颅内其他结构的原发性脑肿瘤和身体其他恶性肿瘤转移而来的继发性脑肿瘤两大类，是神经系统中常见的疾病之一。据文献报道，在患有其他全身恶性肿瘤的患者中，12％-37%的患者会发生颅内转移，而原发性脑肿瘤发病率近年来也呈缓慢上升趋势。

据《2015年中国癌症统计数据》提示，目前脑肿瘤人群发病率和死亡率均占据我国全身肿瘤的第九位。由于全部脑转移瘤和大约40%的原发脑肿瘤为恶性肿瘤，在脑内弥漫性生长，导致手术无法全切且术后并发症远高于体部肿瘤，加之脑肿瘤对常规放射和化学治疗敏感性不高，导致脑肿瘤具有高致残、高复发、高死亡的“三高”特征。

此次成立的国家脑肿瘤注册登记研究平台将逐步囊括包括首都医科大学附属北京天坛医院、北京大学第一医院、首都医科大学三博脑科医院等来自全国23个省、市、自治区的43家不同级别医院的临床数据，未来将作为我国首个脑肿瘤专业化的临床研究公共服务平台，开展基于脑肿瘤“大数据”的大规模、多中心、高质量诊疗结局研究和临床诊疗规范研究。

平台成立仪式上，国家卫计委统计信息中心副主任胡建平、科技部社会发展司生物医药处张兆丰处长、国家卫计委医政医管局医疗质量处樊静处长、北京市医院管理局潘苏彦副局长、北京市医院管理局科教处潘军华处长到会给予政策指导并致辞。

作为该平台的科学委员会主席，詹启敏院士、赫捷院士亲自到会支持。同时，周良辅院士、赵继宗院士、强伯勤院士、北京天坛医院常务副院长王拥军教授、香港威尔斯亲王医院脑外科主任、北京大学肿瘤医院院长季加孚教授、北京大学基础医学院院长尹玉新教授作为科学委员会副主席一同到会，见证平台上线。同时担任科学委员会副主席的还包括浙江大学医学部主任、神经科学专家段树民院士和病理学专家卞修武院士。

此外，经过前期招募、调研并正式签约的平台43家核心单位和网络成员的负责领导、脑肿瘤专业学科带头人均到会参与发布活动，并参加了随后召开的多中心协同网络培训会和质控说明会。

打破数据“孤岛”实现脑肿瘤病例统筹管理

据了解，注册登记作为明确肿瘤流行病学，了解治疗现况和观察临床疗效的研究手段在国外已得到大量开展。而在我国，脑肿瘤病例多年来缺乏统筹管理，各医院信息系统不一致，数据“孤岛”情况严重。