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新书《生别离:陪伴母亲日记》:阿尔兹海默症患者家属的心路历程

新书《生别离:陪伴母亲日记》:阿尔兹海默症患者家属的心路历程
2019-07-18 16:43:48 来源:光明网

7月14日,“生命课:或离你很远,确与你有关——聂晓华《生别离:陪伴母亲日记》新书分享会”在北京举行,中国作协第七届副主席、书记处书记陈建功,电影导演王超,文化学者王克明,与作者聂晓华一起,为在场观众献上一堂特别的“生命课”。

《生别离:陪伴母亲日记》是作者十五年间陪伴患了阿尔茨海默病(老年性痴呆)的母亲的日记。作者聂晓华的母亲于2001年被诊断患上了阿尔茨海默病,当她手持母亲的诊断书,便想起了日本女作家有吉佐和子写的小说《恍惚的人》,而书中那位“恍惚的人”在她脑海中复苏了:出门走失、不知饥饱、涂抹大便、更有啃食亡人遗骨的古怪行为......“不敢想,我的母亲,一位善良高雅的女人,从现在起,也要一步步走进那样‘恍惚的日子‘,更不敢想,我们的家庭——父亲、哥哥,还有我和妹妹,就要开始过那种围着病人团团转的混乱生活了。”而那之后的十几年,该来的一样没少来,“母亲的生命仿佛在地狱中前行。”

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聂晓华记下了母亲患病的全过程。“我没想到这样的记录一记就是15年,也没想到我的母亲把阿尔兹海默症的所有病症都走了一遍。”聂晓华表示,“记日记并非因为我勤奋,实在是因为似乎只有这样坚持记录,才能让我从无助的绝望中跳出来,拉开自己和苦难的距离,保持心灵上的一点点平静。每当我感到苦恼、无助和无处可诉时,我便提起笔,写一段’陪伴母亲日记’,将痛苦涂抹在纸上,心灵似乎因此而获得一些解脱。”

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作者聂晓华(右二)在分享自己的经历

当身边出现阿尔茨海默症患者时,朋友们便找到聂晓华“取经”:“让我印象很深的是,其中一个朋友给我打电话说,对父亲种种行为表示不理解、愤怒、懊恼,但是在看过我的日记之后,他一下子轻松了很多。”当这样的事情接二连三的发生之后,聂晓华开始考虑将这本日记出版,“阿尔兹海默症的患病家属一般不愿意跟别人提起患病者的病程,但是如果能有一本书告诉他们每个阶段症状的应对方式,会是一种参照和借鉴。”

聂晓华还在现场分享了如何排解长期照顾病患的痛苦和压力。“生活很无常,当疾病和痛苦来袭的时候,除了面对别无选择,冷静地对待它解决它是一种态度,惊慌失措大哭大闹也是一种态度,哭闹之后你还是要解决,与其这样不如从容一些去面对。”

聂晓华认为自己始终被动地扮演着看护者的角色,同时也被动地展开一点关于生命的思索。尤其在母亲临终前的两三年,基本进入了植物人的状态,聂晓华当时反反复复地思考着母亲的生命状态。“如果火苗是火的生命,妈妈的生命已经没有火苗了,但是她还有余烟,她还有热量,生命在死亡和活着之间徘徊。母亲去世的那一天还在认真地吃饭,我想她是在执着地追求她生的向往,我尊重她的追求,尊重她的生命。”

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陈建功(左三)表达自己的读后感

陈建功是这本书第一批读者,在他看来,《生别离》表现了对生命尊严的关注和敬重。“前两天我去医院做肠镜,这个检查其实是很尴尬的事情,由此我想到,我们老了以后还要面对失忆、走失、病痛等一系列的痛苦,我想尊严是每个人都会遇到的问题。这本书体现了现代文明下普通人对于生命尊严的尊重。”陈建功认为,聂晓华的文字看似是一种沉静的叙述,但却蕴含了巨大的内在力量。

阿尔茨海默症的病程一般是9年,但聂晓华的母亲在患病之后存活了15年,当朋友们用“孝女”来形容她时,聂晓华更想把它归为一种亲情、本能或者是责任。对此,王克明表示,孝是从人性中产生出来的,人性的爱可以让一个女儿用15年的时间去照顾母亲,有甘苦有辛酸有耐心。然而孝是一种外在的标准。“晓华已经把‘百善孝为先’实践成为‘百善爱为先’。”

据悉,《生别离:陪伴母亲日记》将改编成剧本,并计划搬上大银幕。(光明日报全媒体记者李苑)

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