中华网 china.com

河南
当前位置:教育 > 教育资讯 > 正文

4岁被确诊为神经先天性耳聋 辽阳听障女孩考入厦门大学读博

4岁被确诊为神经先天性耳聋 辽阳听障女孩考入厦门大学读博
2021-12-10 08:30:46 来源:新华网

听不见的是声音,能听见的是心跳

辽阳听障女孩凭一股“倔劲”考入厦大读博

4岁被确诊为神经先天性耳聋 辽阳听障女孩考入厦门大学读博

厦门大学校园里的赵蚰竹。(图片由受访者提供)

像被上帝掐掉了信号线,原本就模糊的、断断续续的声响在渐渐消失,跃动的世界变成一部默片,任凭自己歇斯底里地嘶吼,都是一片哑寂。

这是28岁的辽阳女孩赵蚰竹随时面临的状况。4岁时被确诊为神经先天性耳聋后,她的人生似乎早已被“预言”。随着年龄的增长,任何一次感冒、流泪、剧烈运动都有可能夺去她那原本就微弱的听力。

她的成长,注定是一次和命运的赛跑。听不见的是声音,能听见的是心跳,她就在这微弱的声响中默默攀行,一路成长为厦门大学的一名在读博士研究生,在无声的世界里奏响了人生的全新乐章。

在很多外人看来,她人生的“缺憾”似乎显而易见:秒针划过表盘的滴答声、大雨砸在玻璃上清脆的撞击声,吉他、钢琴在指尖奏响的音乐声……她注定与这一切失之交臂。

但对她自己来说,这世界已经足够丰富多彩。她常常戴上耳机,音乐会在她耳边留下带情绪的韵脚。她也喜欢在电影院看《长津湖》,即便只是“默片”,她也会不自觉地流泪。

或许正是这种“缺失”,让她更加懂得珍惜每一次感受、分享、成长的机会。她就像一朵无声的花,在一次又一次摇曳中绽放出属于她的人生光彩。

黑暗中的小孔

“像被锁进一间密不透风的小屋,到处是黑漆漆的一片,只有依靠右耳里的助听器,我才能在窗户上戳出一方小孔来,看见一丝微弱的光。但这束光是脆弱的,充满了不确定性,随时都会被命运彻底堵上。”

赵蚰竹说,自己左耳和右耳的听阈值分别在110分贝和90分贝左右,这在医学上已经被判定为“聋人”。但在她看来,“我和正常人是一样的,只是听力存在一点障碍。”每当说这话时,她的脸上总带着一股子倔强。

透过黑暗中的小孔,她对“听见”的渴望愈加强烈、炙热。

小时候,她会求母亲为她买来音乐磁带。当她戴上耳机时,柔美的声音会顺着耳蜗轻轻溜进来。尽管她根本听不清歌词,她听到的“音乐”,更接近于一段带节奏的噪音。但她就爱沉浸在这带有情绪的声音里,用心“倾听”世界的美妙。

有时候,她也会不自觉地哼唱起喜欢的歌曲,但母亲总说她的歌声像一段念白,缺少感情的起伏。她并不能理解这句话的意思,只能下载能显示歌曲音律上下起伏的软件,比较自己的歌声与他人有什么不同。“确实不一样,那些节奏是我再怎么用力地发声,都无法模拟的。”

赵蚰竹说,因为很多声音听不到、听不清,给她的生活带来了许多困难,但她并不逃避,反而乐于挑战。

她会参加学校的社团活动,尽管每次开会时,她都很难通过读唇听清所有人的发言;她会骑单车在校园里穿行,只不过需要在拐弯时紧贴着路边的台阶,防止因为听不见而出现事故;她的手机永远设置为震动模式,有陌生人的电话时,她会说“喂”,然后假装信号不好,提醒对方发短信。

赵蚰竹说,因为知道自己听不到,参加大学英语四六级考试时,她干脆放弃佩戴助听器。当别人听题时,她就一句句地翻译选项,根据前后的连贯性来进行选择。“大部分题猜不到联系,我就选正能量的,再不济就选最长的。”经过数次尝试后,她还是凭借阅读和作文的高分,如愿通过考试。

大学毕业后,赵蚰竹曾参加过辽阳市当地的公务员考试,笔试成绩优异的她,却在面试时卡了壳。

“当时他们坐得离我很远,我根本听不清问题,想申请文字提问时也遭到了拒绝。”赵蚰竹说,为了应对这种尴尬,她侃侃而谈大学时学到的课本知识。尽管“驴唇不对马嘴”,她还是表现得很自信。“最后肯定没进,但也算尝试过了。”

赵蚰竹说,黑暗中的小孔是她与世界交流的方式之一,哪怕再微弱,她都渴望通过这个小孔“倾听”世界的多样。

听见爱的回声

1997年,4岁的赵蚰竹在北京被确诊为“神经先天性耳聋”后,第一次戴上助听器。被放大的噪音让她很不适应,一边大哭,一边想要挣脱“束缚”。她的母亲只能将她紧紧抱在怀里,父亲则在一旁红着眼,强忍着泪。返回辽阳的路上,父母怕饿着女儿,掏出最后的钱为她买了份热腾腾的水饺。

从此,母亲开始了“语言抢救计划”。“我当时就像疯了一样,赶在她全聋之前,教她学会张口说话。”赵蚰竹的母亲说,每天傍晚,她都会强迫4岁的赵蚰竹站在镜子面前,把嘴张到最大,双手随着声音一开一合:“a……”。

即便戴着助听器,赵蚰竹也很难听清母亲的声音,只能学着张大嘴,浑身用力地从嗓子眼里挤出些声音“呃……”

望着女儿,母亲心急又心疼,只能继续张大嘴,重复这个口型。每个拼音字母,都要数十遍、上百遍地教。上小学前,赵蚰竹就学会了汉语拼音、千以内的珠算法和上百个生字。

赵蚰竹第一次彻底失聪是在小学三年级。她和同学玩沙袋时,直挺挺地向后摔倒在地,剧烈的碰撞让她瞬间失去了微弱的听力。赵蚰竹说,那种状态就像我们在噩梦中用尽全力想呼救,却发现怎么也发不出声音,只能陷入深深的恐惧。失聪的同时,还伴随着剧烈的眩晕,让她恶心想吐。

打听到长春市有两家专门治疗神经性耳聋的医院后,他们一家人乘火车赶往长春。父亲回忆,那天的辽阳下着倾盆大雨,上车时,他一边撑伞一边抱着沉睡的女儿,在雨中狂奔。趁着大雨别人看不清,他憋了很久的眼泪在脸上纵横。“就是害怕,害怕这孩子真的完全失聪了。”

每次到长春治疗,都需要近半年的时间。父母要工作,不得已把赵蚰竹一个人留在医院。为方便联系,他们在她手上绑了个手机,调成震动模式,每天给她发短信交流近况。

父母的爱被赵蚰竹深深看在眼里。小时候,晚上睡觉,她会悄悄用手指查看母亲的呼吸。确认母亲还在,她才会把被子搂紧,安静地睡去。每次母亲偷偷掩面哭泣时,她会走过去,轻轻擦干母亲眼角的泪,傻傻地冲她笑。

在爱中成长的她,总能敏锐捕捉到别人对她的善意与爱。赵蚰竹说,上学时,同学们和她对话,总会有意无意地放慢速度,口型也会放大,方便她读懂。老师们也会尽力把知识点写在黑板上,下课后耐心回答她的问题……

在无声的世界里,这些爱让她感受到了无比的温暖。

“第一次和赵蚰竹沟通时,其实并不是很顺利,她必须依靠翻译软件才能辨清我说的是什么。”赵蚰竹的博士生导师李杨帆说,当时他心里“咯噔”了一下,毕竟科研不仅仅是埋头苦学,也需要交流和分享。但他并没有因此而放弃,反而在研究生面试前和各位老师都进行了沟通,允许赵蚰竹下台走到老师面前回答问题。

正式入学后,李杨帆也给了赵蚰竹最大的关爱。开组会时,他会让赵蚰竹坐到身边,可以面对分享者,读懂“唇语”。在遇到问题时,他也会不厌其烦地把图画出来给赵蚰竹看,方便她理解。

“有一次我们在外出差,早晨起来的时候,李老师突然问我没有闹钟怎么起床。他是第一个问我这个问题的人。”赵蚰竹说,她收到了太多来自或熟悉、或陌生人的爱,这些爱让她不得不努力,成为更好的人。

走向“大海深处”

从小到大,赵蚰竹一共经历过四次彻底失聪。赵蚰竹说,每一次失聪,都如同一次新生,让她学会坚强。

高二暑假,赵蚰竹第三次“犯病”,又住进了长春的一家医院。“一想到十几年的学都要白费,她就很焦虑。”妈妈回忆说。

直到高考前100多天,赵蚰竹才正式出院回归复状态。时间紧迫,母亲安慰她:“没事,上大专也没问题,实在不行就复读一年。”赵蚰竹却憋着一股劲,坚定地说:“妈,相信我,我能行,我真的能行。”

回到学校的赵蚰竹,坐在班级最后一排。为了赶进度,她每天沉浸在自己的节奏里,从早到晚不断地刷题,做题。“从早上9点,一直到晚上,我都不停地刷,因为我觉得我不比别人差。或许我听不见老师讲课,但是我可以自己研究。”

经过上百个日夜的奋战,她如愿考入了东北农业大学水利工程专业。在大学中,她的成绩一直保持年级前列,屡屡获得奖学金和校级三好学生。

但好景不长,临近大四毕业,她再一次彻底失聪。她回到长春接受治疗,整整治了一年,才逐渐恢复。在治疗期间,她想过考事业单位、公务员,但都或多或少因为听力障碍,被阻挡在门外。

“我还是想考研。”下定决心后,赵蚰竹买来考研的书籍,在3个月内完成了全部的复,最终考回了东北农业大学。在研究生期间,她还连发6篇期刊论文,其中包括投在国际期刊《Water》上的两篇纯英文论文。

“我研究的是黑龙江省在不同气候条件下土地和水资源的系统演化,以及从水利管理看黑龙江省粮食生产效率。”赵蚰竹说,在研究生期间,她逐步确立了自己的方向,掌握了系统动力学的研究视角和方法。这也成为她敲开博士大门的一把钥匙。

“当时看中的就是她研究的系统动力学。”李杨帆说,虽然他的研究方向更侧重海洋管理,与赵蚰竹的研究内容有所不同,但他还是鼓励赵蚰竹通过系统动力学把两种研究对象结合起来。

进入厦门大学后,赵蚰竹学的劲头更足了。她查文献、寻找研究方向,每天在自室学到凌晨一两点才回寝室。

赵蚰竹说,她很喜欢凌晨一点的厦大,空气中弥漫着潮湿的海洋气息。虽然听不到,但她可以看见骑行的外卖员、扶起单车的工作人员和实验室里依然亮着的灯。

李杨帆记得,博士生在二年级要做中期报告,确定、汇报研究方向。当时赵蚰竹的研究方向还比较模糊,受到了在场专家的一些批评。但她并没有气馁,而是转头又钻进图书馆、实验室,开始按照要求修改。“几天后她交上来的报告很完整,是符合博士生要求的。”李杨帆说。

现在的赵蚰竹,每天都沉浸在科研论文的写作中,她已经向多个核心期刊投稿。“我的研究论文方向是关于陆海统筹下,中国对海洋与海洋带的管理与规划。”

这位北方小城的听障女孩,正走向“大海深处”,开始自己新的探险。(记者于力、武江民 参与采写:于朗宁)

(责任编辑:王芳)