10月21日,孤独症诊疗康复发展国际高峰论坛暨第一届第二次河南省护幼保健协会儿童发育行为专业委员会学术会议在郑州大学三附院南院区综合楼学术报告厅举行。来自国际和国内的专家,各个医院、科研单位和心理康复训练机构的专业人员共300多人参加了本次会议。
会议开幕式由著名儿童孤独症治疗专家、郑大三附附院儿童心理行为中心姚梅玲教授主持,郑大三附院院长张小安、重庆医科大学儿童医院院长李廷玉、中国儿童妇女发展基金会妇儿帮扶基金主任郭海良发表了致辞。
来自国内外的专家,对孤独症的国际研究前沿,孤独症的诊疗方法和救助模式做了非常深入的研讨。会议呼吁社会加强关注孤独症患者群体和他们的家庭,呼吁广大医疗工作者、心理工作者和教育工作者要以更加全面和完整的视角看待孤独症儿童。
孤独症又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。临床诊断主要分以下5种:孤独性障碍、Retts综合征、童年瓦解性障碍、Asperger综合征和未特定的PDD。其中,孤独性障碍与Asperger综合征较为常见。孤独症的患病率报道不一。据流行病学统计,儿童孤独证的发病率呈逐年升高的趋势,截止到2010年的统计结果,我国发病率已经达到了六十八分之一。男女比例约为3:1~4:1,女孩症状一般较男孩严重。
目前,孤独症的发病原因和病理机制尚不明确,世界各国基础研究人员和临床工作者都在加强研究,从不同的方向查找孤独症产生的原因。虽然孤独症的病因还不完全清楚,但目前的研究表明,某些危险因素可能同孤独症的发病相关。引起孤独症的危险因素可以归纳为:遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激。
孤独症一般起病于36个月以内,主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。患上孤独证的儿童,临床上还常见一些合并症状,约3/4该症患儿存在精神发育迟滞。约1/3-1/4患儿合并癫痫。部分患儿在智力低下的同时可出现“孤独症才能”,如在音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面呈现超常表现。
随着医学和相关学科的发展,儿童孤独症的诊断虽然有了通用标准,但诊断过程非常复杂,临床上很难准确区分孤独症和其他精神病性症状。加上儿童家长对孩子症状的模糊认识和社会对孤独症的不了解,导致很多孤独症儿童患者不能在发病早期得到诊断和救助。贻误了最佳的行为干预期。
临床上孤独症治疗主要有如下原则:早发现,早治疗。治疗年龄越早,改善程度越明显。促进家庭参与,让父母也成为治疗的合作者或参与者。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程,形成综合治疗团队;坚持以非药物治疗为主,药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案;治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗,并依据治疗反应随时调整治疗方案;治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康,预防其他疾病;坚持治疗,持之以恒。
由于我国孤独症群体的政策支持体系尚未健全,特惠性政策缺位或覆盖面窄,规模庞大的孤独症群体特别是大龄孤独症人群的劳动就业和成年托养基本仍处于空白。例如,中残联和财政部推出的致力于为就业年龄段智力、精神和重度残疾人托养服务“阳光家园计划”,服务资源有限,缺乏专业人才,接收时选择程度低的残疾人,孤独症群体因各种问题很难申请。就连各省为精神残疾人专门设立的工疗站和庇护性工厂都不能接受孤独症人士,导致大批孤独症青少年离开学校以后几乎无处可去,不仅滞留家中难以自立,而且功能倒退、病状加重,给家庭造成沉重的精神和经济负担。
通过这次会议,来自全国的专家学者和广大心理工作者呼吁社会各界关注这些来自“星星的孩子”,给这些儿童和家庭提供帮助和关爱,让他们早日走出阴霾,看见光明。
据了解,和发达国家相比,中国儿童孤独症相关专业人才还十分紧缺,专业的语言师和康复治疗师更是少之又少,需要培养大量的心理咨询师和心理行为矫正工作者参与此项工作,调动更多社会力量加入儿童孤独症救助行列,让中国儿童孤独症康复治疗行业快速发展。