王奕鸥

成骨不全症患者瓷娃娃罕见病关爱中心发起人

今天是第十五个国际罕见病日，今年的主题是“因罕而聚明天更好”。

创建瓷娃娃罕见病关爱中心，每年为上千位罕见病患者提供救助。她用多年的罕见病关爱实践告诉大家，作为少数，你需要的是勇气，作为多数，你需要的是宽容，如果人人有爱，生命也因此不再脆弱。

我们的社会通常是由多数人和少数人构成的。我想问在座的各位一个问题，大家有作为少数人存在在这个社会当中的时候吗？有的请举手。好像不是很多！

其实这个问题我在2012年的时候跟我们的志愿者一起走在大望路地铁的街头问过很多的路人，问大家有什么作为少数人存在在社会当中的经历吗？很多人都会说,没有啊，我一直都是大多数人啊，都是普通人。

然后也会有一些人就会回想到说我不吃辣椒，所以我在跟大家一起吃饭的时候好像觉得我挺特别的。然后还有一些人说我唱歌不好听，一群朋友去K歌的时候觉得特别的孤单。

我记得还有一个女生特别勇敢地对我说，我是女生，但是我喜欢女生，我周围很多人会觉得，哎你有问题吧，她说这个时候我觉得特别受伤。

我们真的去想想的时候，在面对不同的问题、不同的状况的时候，有可能每个人都有作为少数存在过的一个时间。

我本人其实一出生就面临一个少数人存在的状态，因为我是一名瓷娃娃，瓷娃娃是一种罕见病的代称，叫脆骨病，医学名词叫成骨不全症，这个病的发病概率特别低，1/10000到1/15000，在中国大概有十万人左右。

我从一出生，在一岁半的时候开始第一次骨折，一直到16岁，有6次的骨折。大家好像听起来比较多，但是在我认识的病友里面，我已经是非常幸运的一个人了，很多的病友都经历了几十次，甚至上百次的骨折的这样一种发生，这是一种基因缺陷导致的一种先天性的遗传疾病，但是这样一个群体，通常它不影响到智力或者其他方面的问题，如果通过正常的医疗还有学习，其实是可以接近正常人的一种生活的状态的。

但是在我小时候，我一直特别沮丧，我就觉得为什么我跟大多数人都是不一样的呢？我在上学的时候，老师会担心，你来学校会不会骨折呀？我妈妈爸爸带我去了很多地方去看病，所有的医生都说我好像不知道你得了什么病，这个很奇怪，可能是佝偻病或者是缺钙之类的吧，所以一直没有诊断出来自己到底是一种什么样的状况。那时候我有一个小小的愿望，有一天我一定会跟其他人是一样的，但是这个愿望到现在都还没有实现。

我是在16岁的时候，把我的病历传到美国之后，才确诊说是成骨不全症，当时医生就给父母说，你们这个孩子没有任何药物可以治疗，你们就注意平常好好保护她，不要骨折就好了。

当时爸爸妈妈也很沮丧，我自己的那个小小梦想也破灭了，就有一段很低沉的时期。爸爸妈妈很爱我，也很希望我能振作起来，所以就给我买了很多书，像《钢铁是怎样炼成》、《轮椅上的梦》那些很积极的书，但是我看了那些书之后我就有点郁闷，我想我只能像书里面的主人公一样身残志坚、自强不息地生活了吗？好像我想要不一样的生活，但那时候我也不太知道自己究竟想要什么。

后来，我开始接触了网络，接触网络之后我就在网站上开始搜，搜成骨不全症，结果我搜出来的第一条是台湾的一个网站，叫玻璃娃娃关怀协会，然后我通过这个网站就跟台湾一个，他们的秘书长建立了联系，那个程健智大哥，我就问他，我说你是这个疾病吗？他说对啊，他说台湾很多。

我说那你的生活是什么样的？他说我平常的工作是兽医，就是给一些动物来看病，他说我的爱人是我的大学同学，然后我们有一对儿女，有一个儿子有一个女儿，女儿也遗传了他的疾病，他说我业余时间还会开开出租车，然后每上来一个乘客，我给他们普及什么是成骨不全症，他说台湾很多人都知道这个疾病。

当时我知道这些觉得特别有意思，好像在他描述那个语言的过程中，他就只是生了一场感冒，需要打个针治疗一下，但是完全没有影响到他正常的生活。

当时我就在想，大陆的这些患者都在哪儿？因为我在大陆是完全没有见过跟我一样人的。一直到我来北京上学，我本科学了两个专业，一个是法律，一个是会计。我学法律是因为我很喜欢，因为我一直坚信一句话，就是法律面前人人平平等，尽管后来我觉得好像也不那么回事。

然后我就查了很多的资料，我建了一个网站，叫玻璃之城。玻璃之城建了三个月之后，在上面注册的病友就有三四百人了，我就通过那上面结识了很多病友。但我第一次见真实的病友是我在协和医院门口，当时我看着一个阿姨抱着一个看上去像两三岁一样的一个男孩儿，我就过去跟他打招呼，其实他就是一个严重的成骨不全症患者，他当时见我第一句话就说你看我帅吗？

我说帅，然后我问你多大了？26岁。但是他看起来四肢都是萎缩的，因为他当时说你能不能帮我把手机递到手里，我明明看着他的手机是放在左手里面的，然后我才注意到，因为他已经骨折了几百次，所以左右手已经严重畸形，没有办法碰触到一起。

但是他会跟我聊天，聊很多，他说我在家平常没事就炒炒股，我还开了一个亲子教育学校，因为他是一名心理咨询师，当然都是自学的。他当时那种生活的态度，让我觉得其实这个疾病尽管影响到了人的身体，但是完全没有阻止这样的人去追求美好生活的意识和权利。然后我就一直在心里想着，可以为和自己一样的病友做点什么，毕竟我是这个群体当中轻度的，也有一定能力可以做一些事情的人。

在2008年5月份的时候，我认识了另外一个罕见病的病友，他是软骨发育不全症。他跟我讲，我们现在整个国家都没有一个机构，在关注这样的群体，然后我们自己是不是可以为自己来做一点什么？

2008年的5月份，我跟另外一个病友辞去之前的工作，就创办了瓷娃娃罕见病关爱中心。当时我们对于这个机构的定位，不只关注脆骨病这一种病，因为当时我们了解到有大量的都是因为基因缺陷导致的一些先天性的遗传疾病。在世界卫生组织是有一个定义，0.65/1000和1/1000的概率，在中国有上千万的人。

当时我们两个人怀揣着这种大的梦想，就建立了这样一个机构。但其实当时就只有我们两个人而已，没有办公室，我们就借用其他公益组织的一张桌子，背着自己的笔记本就去工作了。

买了一个小灵通，说这是全国病友求助热线，其实只有我知道，那是一部24小时拿着的移动电话。会有很多病友来求助。其实在最初我们也觉得力不从心，不知道我们真正的价值在哪儿。

后来我有认识一位北京的病友，叫德磊，是牡丹园的一个病友，我一开始通过网络跟他联系的，他在网上跟我经常聊天，然后说，姐姐，我想学点Photoshop，说我很严重，只能躺在床上一只手玩电脑，但是我爸爸妈妈老了怎么办？他说我想自食其力。

我说好啊，然后就帮他找了一名志愿者，他很聪明，马上就学会了，可以做很多漂亮的图片。过了一阵儿他又跟我说，姐姐呀，咱们这个机构是不是应该组织一些联谊和交友的活动啊？我都18岁了，是不是应该交个女朋友什么的？

我说对对对，但是现在咱们人力有限，还不能做那么多事情。但是这样一个交流以后，有一天他妈妈突然早上7点多给我打电话，说奕鸥你赶紧来医院，小磊病危了，然后我跟我的同事就去了医院。

去了医院，那个时候小磊已经这样戴着氧气罩，完全没有意识。我叫他是没有反应的。然后医生把我叫了过去，说你们做这个工作为什么不让这样的病人早点接受治疗？他现在骨骼已经完全被肌肉吸收了，说他妈妈让孩子在床上躺了18年，因为没有医生告诉他说这样的孩子也是可以活动的，是需要锻炼的。

当时听到这些话的时候，我真的很难过，是因为我们真的没有办法去影响那么多的医生，医疗机构，甚至影响国家的政策，去关注到这个群体。如果尽早一天我们能够看到这样一个少数群体存

在，我们真正能够做一些行动的话，也许像小磊这样的孩子就不会去世。就在当天下午我们看完小磊，他就离开了我们，那个时候他还不到20岁。

我们提供医疗救助到现在六年，可能也就只有六百多人，但是对于这样一个NGO来讲，我们帮助一万个人都还是有限的，所以瓷娃娃每年都会在两会期间提交立法建议信，我们也希望能够有像台湾那样一个大哥，他可以有妻子，有孩子，他可以有正常的生活，他可以有自己的工作，他可以实现自己人生价值的那样的一个社会环境。

但这样一个社会环境需要政策的保证，需要社会每个人对这个群体的包容和接纳，以及平等的对待，这些可能需要我们做更多的努力。当然在这样一个过程中，我们认为去发挥群体自身的能力，让自己能够具备有解决自己问题的能力也是很重要的一个途径。

所以在2012年开始，我们又开始做了一些像赋能培养类的项目，I CAN协力营。其实我在来这儿的今天，我们全国的各类的罕见病，还有残障的青年人又来到了北京，20多个人，我一会儿就要去跟他们在一起。

那这样的一个项目希望大家能够去建立自信，自己接纳自己的疾病，去跟社会有更多的互动，然后大家可以有更好的相处，其实在第一届的时候，我是一个小组长，每一年的协力营都分小组，分三个小组，第一届我带了七个组员，其中有一个营员叫亮亮，他是一个白化症的患者，也是一种罕见病，他的眼睛是看不清楚的，头发呀，身体的皮肤是很白的。他在一开始认识我就跟我说，奕鸥姐，我在学校里面特别不自信，其实他是医科院非常优秀的一个医学研究生。

他说我特别不自信是因为，我迎面看到的同学、老师我都没有办法认出他们，我就没有办法跟他们打招呼，其他人会不会觉得我特别冷漠啊？以后如果我当了医生，我去给别人看病，病人会不会不信任我的能力呢？他会有各种顾虑。

经过半年的协力营的陪伴成长，大家在一起共同行动，然后有一天我记得我们去铁岭坐火车，他坐在我旁边，他说奕鸥姐我有一个想法，我毕业之后，我就要去美国开一个中医诊所，我要去给外国人看病。

我说好啊。在他说这些话的时候，我真的由衷的感受到他身上的那份自信，洋溢那种特别积极的生命的力量。这个时候我真的觉得可能六年前的那个选择，来真正投入到这样的罕见病，残障群体当中的工作是特别庆幸的一个选择。其实我从小到大，作为一个射手座的女孩，我永远有很多的想法，永远在变化，我学吉他可能学一个月，学二胡学两个月，学键盘学两年，但是没有一件事情让我能够很长的坚持下来。

但是现在做瓷娃娃做了六年的时间，我今年32岁，是到目前为止我做的最长的一件事情，也是我认为做的最正确的最幸福的一个选择。

我们其实一直在想，我们自己作为少数人在努力的同时，我们也在影响更多的人加入我们，就像今天我好像也在影响大家说关注罕见病，关注少数群体。我们在去年的时候有策划一个活动，就是万人拥抱。

我们鼓励很多的病友走出来，走出家门告诉大家我是一名脆骨病的患者，我是一名罕见病的患者，我能拥抱你一下吗？就是走在北京的各大街头，跟陌生人去争取这样一个拥抱。我不知道现场的朋友，如果你在马路上遇见一个像我一样陌生的脆骨病的病友，向你征集拥抱的时候，你会给一个拥抱吗？谢谢。

其实我们在那个过程当中，半年的时间征集了一万个拥抱，那个过程让我觉得很有意思。我们病友从一开始很羞涩，一个小男孩叫新义，是一个脆骨病的病友，站在那儿一直不动，等着别人来抱他，慢慢通过鼓励他，他就向每一个人伸出他的双臂，去拥抱，去微笑，去跟别人介绍说我是瓷娃娃，我也可以正常的生活，我也可以像大家一样去工作，他征集了好多的拥抱，都是很多公众，马路上的一些陌生人的给予。

大家也在这个过程当中好像消除了很多不了解，不理解，或者是怀疑，或者是不信任，慢慢的开始也敞开自己，也开始去接纳去关注和自己不一样的少数的，可能大家并不常见的这样一些朋友。

其实我在最后想给大家分享我特别喜欢的一句话，当我们作为少数的时候，考验的是我们的勇气，当我们是多数的时候考验的是我们的包容。今天我有勇气站在这里，我相信其他人也可以。谢谢！

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