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在“万分之一”的路上美赞臣坚定前行 守护柠檬宝宝的罕见人生

在“万分之一”的路上美赞臣坚定前行 守护柠檬宝宝的罕见人生
2024-04-23 15:24:40 来源:河南热线

每一份痛苦都不应该被忽视,每一个生命都应该被守护。不久前,国际知名品牌美赞臣、美赞臣公益基金会携手病痛挑战基金会、阿里公益在第17届国际罕见病日联合发起柠檬宝宝关爱行动。汇聚点点微光,让“万分之一”的他们不再孤军奋战。

在“万分之一”的路上美赞臣坚定前行 守护柠檬宝宝的罕见人生

美赞臣让爱不罕见

罕见病多为遗传性疾病,是人类医学面临的最大挑战之一。柠檬宝宝便是其中一种先天性代谢障碍罕见病,体内有机酸代谢异常,终生都需要使用特殊配方食品。但是由于病例的“罕见”,罕见病孩子和家庭长期面临着疾病可知晓、产品可购买、经济可负担三大挑战。调研数据显示,80.5%的罕见病群体经历过一次或以上的“断粮”危机。

为解决中国罕见病孩子的“口粮”困境,美赞臣中国联合病痛挑战基金会、阿里公益启动柠檬宝宝关爱行动。美赞臣中国依托全球科研优势,协同国内国际两种资源,创新“以需定供”模式,为中国罕见病孩子提供持续供应通路。美赞臣中国企业事务部负责人焦燕表示,美赞臣是世界上领先研发设计出支持罕见病患儿特殊配方的婴幼儿配方奶粉品牌,今年已经是美赞臣持续守护中国罕见病宝宝的第十五年了。

在“万分之一”的路上美赞臣坚定前行 守护柠檬宝宝的罕见人生

美赞臣提高罕见病患儿口粮可及性

美赞臣中国不仅致力于支持罕见病产品可购买、经济可负担两大挑战,还通过持续的公益呼吁让罕见被看见。美赞臣中国在新浪微博发起了#为0.01%生命呐罕#话题互动,通过柠檬宝宝科普长图、柠檬宝宝纪录片等多种方式,撬动社会大众的认知和参与。至今,美赞臣中国已连续四年联合社交媒体“为爱呐罕”,发起“罕见生命之力,守护他们去冒险”、“守护生命,关爱柠檬宝宝”、“特殊的一顿饭”等多个社交讨论话题,话题总阅读量超过1.6亿,撬动更多爱心机构,社会大众认知、关爱、支持罕见病群体。

在“万分之一”的路上美赞臣坚定前行 守护柠檬宝宝的罕见人生

美赞臣守护罕见生命

让更多人关注罕见、温暖柠檬宝宝的罕见人生是美赞臣长期以来的坚持。一个人的力量微不足道,如果能汇聚更多的力量就可以为柠檬宝宝争取到更多可能。今年的国际罕见病日虽已悄悄远去,但美赞臣仍会继续以行动照亮柠檬宝宝的生命之路,因为他们值得被尊重、被守护。

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(责任编辑:hnzh001)