一位来自江西的“鱼鳞少女”小谭,因严重鱼鳞病被排斥、辍学,甚至与外界隔绝8年。然而,一次勇敢的尝试,让她重获新生。如今,她不仅拥有一身正常的皮肤,更拥有幸福生活,成为两个孩子的母亲。
近日,在张建疗法北京总部看到一个案例,《北京晨报》的旧闻《“鱼鳞少女”来京求医》,将小谭的故事重新推至公众视野,再次引发社会对鱼鳞病群体的关注。

农村少女的求生困境
小谭出生在江西农村,父母近亲结婚导致她天生患有重度鱼鳞病。由于当地条件落后,一直误将其当作“牛皮癣”对皮肤进行护理,但是皮肤状态毫无起色。“同学们说我的皮肤难看会传染,没人愿意和我玩。”小谭回忆,小学时她便被孤立,15岁辍学后,因双手布满鳞屑、行动不便,只能蜷缩在家中做简单家务。夏天是她最恐惧的季节——鳞屑让她无法穿裙子,而父母的辛劳又让她渴望外出工作。然而,求职时,工厂以“人已招满”为由拒绝她,即便有工厂愿意试用,她也因双手不灵活,连基本工作量都难以完成。20多岁时,小谭目睹同龄人陆续成家,而自己却因鱼鳞病不敢与异性接触。“谁会喜欢一个浑身‘鱼鳞’的人呢?”她曾陷入绝望。直到2006年,她偶然通过网络了解到“张建疗法”抱着一线希望,她辗转来到北京。仅用十天,张建疗法便让奇迹发生:双手从粗糙如石变为光洁;双脚和小腿泛出粉红光泽;脖颈等轻症部位与正常皮肤无异。当时,《北京晨报》以《“鱼鳞少女”来京求医》为题报道了她的康复故事,引发广泛关注。
社会意义:关注罕见病,改写更多命运
康复后,她结婚生子,两个孩子均未遗传鱼鳞病。小谭的故事横跨近20年,背后是无数鱼鳞病患者的挣扎与希望。如今,公众对鱼鳞病的认知仍存偏见。专家呼吁,加强罕见病科普,让更多“小谭”走出阴影,祝愿更多“鱼鳞少女”有望挣脱枷锁,拥抱属于自己的春天。
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