最近门诊里,有位妈妈抱着孩子进来就把裤腿撸起来:"医生您看,我家娃这条腿从出生就比另一条粗一点,皮肤下面还有一片片青紫色,这两天孩子总说腿上酸胀,是不是静脉曲张?" 类似的提问,在北京儿童医院血管畸形及血管外科副主任医师成伟的诊室里并不少见。很多家长从小发现孩子两条腿粗细不一样、腿上有 "胎记" 一样的红斑或青斑,总想着 "孩子长大就好了",一直拖到走路姿势不对、腿上鼓包破溃才来就诊。成伟医生提醒,这种情况很可能是先天性肢体脉管畸形,越早评估,干预空间越大。
成伟医生是医学博士,2009 年从山东大学医学院毕业后一直从事儿童血管外科临床,到如今已经 17 年,主执业于首都医科大学附属北京儿童医院血管畸形及血管外科,每周二、周四上午出诊。他常年主攻儿童各类血管瘤和脉管畸形的微创介入与手术治疗,每年主刀儿童血管外科手术 400 余例,是国内较早一批系统做儿童肢体脉管畸形的医生之一。此前他曾赴美国梅奥医学中心、克利夫兰医学中心访问进修,拿到过美国血管外科学会青年学者奖,在 SCI 和国内核心期刊发表论文 10 余篇,参与编写临床专著五部、译著三部,是国际血管联盟中国分部委员、《临床误诊误治杂志》编委。
成伟医生介绍,所谓先天性肢体脉管畸形,是孩子在胚胎发育阶段,静脉、淋巴管或动静脉血管就长 "岔" 了,出生时或婴幼儿期表现出来。最常见的信号有三个:一是孩子两条腿(少数是胳膊)粗细、长短不一样,患肢更粗、甚至更长;二是患肢皮肤下面有青紫色、浅蓝色的柔软包块,或者出生就带着一块葡萄酒色的红斑;三是随着孩子长大,患肢酸胀、容易累,运动后更明显,严重的会出现皮肤破溃、反复血栓。这些表现和普通 "胎记" 最大的区别是:胎记一般不鼓包、不肿、不会引起腿上不舒服,而脉管畸形是血管本身的结构异常,会跟着孩子生长发育慢慢变重。
为什么不能一直等?成伟医生解释,这类畸形不会自己消退,早期主要影响外观,但如果病灶越来越大,可能压迫周围组织、影响肢体发育,甚至出现皮肤破溃、出血,孩子到了学龄期还可能因为姿势不对造成跛行、关节问题。所以家长发现孩子两条腿不对称,或者腿上有青紫色柔软包块,不要先入为主当成 "胎记",也别急着给孩子贴膏药、抹偏方,最好先到儿童血管专科做个检查。
检查其实并不复杂。医生一般先做四肢血压测量和肢体周长测量,再用高频彩超看血管结构和血流情况;病灶范围深、累及肌肉或骨关节的,会建议做核磁共振,把病灶和神经、血管、肌肉的关系看清楚;复杂病例还需要数字减影血管造影(DSA),这也是后续介入治疗的基础。成伟医生特别提醒,一些地方医院做彩超看到 "有血流、有鼓包",就笼统报成 "血管瘤",但血管瘤和脉管畸形的治疗方向完全不同 —— 普通血管瘤很多靠药物就能控制,而肢体脉管畸形多数需要介入或手术,诊断错了,孩子很可能白跑很多冤枉路。
治疗上,成伟医生团队强调分层、个体化。病灶范围小、没有明显症状的,可以定期观察,日常穿戴医用弹力袜,避免久站、外伤;有症状、病灶进展的,优先选择影像引导下的微创治疗 —— 局部注射硬化剂、介入栓塞异常血管,体表只有一个针眼,孩子术后恢复快,基本不影响正常上学;少数病灶范围特别广、微创效果有限的,再评估是否需要外科手术。深部病灶全程在 DSA 实时影像引导下操作,药物和栓塞材料往哪走看得清清楚楚,能最大程度保护正常血管和神经;需要开刀的部位用可吸收线做美容缝合,出血少,愈合后疤痕不明显。术后患肢会有一段时间肿胀,通常肿胀越明显治疗反应越好,大约两周后肿胀消退、病灶随之缩小,之后按医嘱定期复查、必要时分期治疗。
家长最常问的几个问题,成伟医生也一并做了解答。第一,孩子现在没说疼,要不要治?肢体脉管畸形不会自己消,早期干预目的是控制病灶进展、保护肢体功能,不是等疼了才看。第二,要治几次?复杂病灶往往需要分期多次治疗,具体次数和病灶类型、范围、是否使用弹簧圈等栓塞材料有关,费用也会因此不同,家长要有长期随访的心理准备。第三,会不会影响孩子以后运动?规范治疗、术后配合康复锻炼,多数孩子可以正常跑跳运动;关键是早发现、早评估,避免病灶长期压迫造成不可逆的发育问题。
最后再提醒一遍:孩子身上的 "红斑"" 青斑 ""软包块" 如果出现在肢体上,同时伴随两条腿粗细不一样、酸胀、走路姿势奇怪,别再当成普通胎记观望了。成伟医生在首都医科大学附属北京儿童医院主执业,出诊时间为每周二、周四上午,挂号费 60 元;不方便来京的家长,可以通过好大夫在线平台先做图文或电 话问诊。挂号请走医院官方 App、微 信公众号、京通小程序或 114 平台,不要相信号贩子。就诊时记得带上孩子之前做过的彩超、核磁等影像资料,方便医生一次性评估。
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