河南

古洁若:患者组织是提高强直性脊柱炎疾病管理水平的重要途径

2020-09-29 14:09:28 来源:人民网

从颈椎、胸椎、腰椎、骶椎到尾椎,由33块椎骨组成的脊柱就好比人体的“承重墙”,然而有一种疾病会让承重墙变“危墙”,这便是强直性脊柱炎。

据了解,强直性脊柱炎是一种慢性、进行性的炎性疾病,好发于16至25岁的青年人,主要侵犯人体脊柱。早期主要症状为下腰部炎性疼痛,严重时会出现背部僵直的症状。

有调查数据显示,我国强直性脊柱炎的患病率约为0.3%左右,意味着每一千个人中会有三人患病,全国大概有300万人正在经历着强直性脊柱炎带来的痛苦。

作为在生活中容易被忽视的慢性疾病,强直性脊柱炎临床诊疗现状及发展如何?强直性脊柱炎患者疾病管理整体情况如何?近日,中山大学附属第三医院风湿免疫科主任古洁若在接受采访时,对上述问题逐一进行了解答。

早期诊断治疗与疾病认知十分关键

强直性脊柱炎是一种免疫系统性疾病,本质是由于自身免疫系统发生问题导致的炎症性疾病。患者就医时应选择风湿免疫科,然而很多人误认为强直性脊柱炎是脊柱疾病,在首诊时往往选择了骨科。

由于对此类疾病的认知不够,患者误诊漏诊现象时有发生。古洁若表示,患者从出现典首发症状到确诊,平均延误时间为5至10年,直到出现脖子僵硬等中晚期症状才到医院就诊的患者也十分常见。

古洁若认为,“总的来讲,强直性脊柱炎患者需要在三个月或半年内、至少在三年内,尽快把可以恢复控制的炎症,如急性炎症、慢性炎症消除掉,这样才可最大程度上减少病人发展到骨结构损伤,减缓疾病发展过程。”

古洁若说,国际上的临床对比显示,早期治和晚期治的结局相差甚远。针对骨赘还未形成、或是早期炎症阶段的患者,现有的治疗策略是让患者终生不形成骨赘,功能不受影响;对于患病五年、十年以上的患者,脊柱已有骨赘或者活动受限,最好的治疗目标就是保持现状不再恶化。因此,治疗起点越早越好,越早期治越好。

创新药物纳入医保将有助于患者长期疾病管理

有研究发现,即使炎症水平得到控制,强直性脊柱炎依然会存在骨结构损伤进一步恶化的情况,而病理性“新骨形成”是整个病程进展的病理基础。因此,“控制炎症+抑制骨结构进展”双管齐下成为了亟待满足的治疗需求。

目前,临床上较为常用的药物有非甾体类抗炎药、改善病情抗风湿药、糖皮质激素和生物制剂。近年来,随着医学技术发展,多个创新药陆续应用于临床。例如今年,我国批准了目前首个用于强直性脊柱炎治疗的白介素类抑制剂,为患者增加了治疗选择。

古洁若表示,从早期的TNF-α拮抗剂到现在最新的白介素类抑制剂,生物制剂的不断发展确实让更多强直性脊柱炎患者能够达到相对满意的疗效,稳定情况的患者比例越来越多。

“以白介素-17A抑制剂司库奇尤单抗为例。在中国应用后,50%以上过去治疗不达标的患者同样可获得满意效果。有临床数据显示,无论是初治还是经TNF-α拮抗剂治疗效果不佳的病人,70%的病人在治疗的第16周可达到临床改善。” 古洁若教授表示,这一新靶向药物的产生无疑丰富了医生和患者的治疗选择,且抑制病理性新骨形成方面也有临床数据支持,有望推动治疗标准提升。但受价格因素影响,患者用药和长期治疗存在压力。对此古教授呼吁,如该类创新药能被纳入医保,使得患者可以负担得起长期治疗,将有助于患者长期疾病管理和临床获益。

患者组织已成为患者疾病管理的强大助力

除了药物治疗外,患者组织也成为了疾病管理的重要助力。古洁若介绍,早在2011年,我国就与国际病友会组织联盟,搭建了中国强直性脊柱炎病友会。在过去9年间,通过与患者交流了解他们的诊疗需求,修订了《强直性脊柱炎患者实践指南》。这种医生和患者携手制定整个疾病治疗策略、共同完成临床治疗的过程,对患者的治疗助益良多。

“我们加盟国际ASIF病友会联盟已有九年的历史,成员从三五百个到现在的四五千个,已形成一个小团队,得到国际认可。2018年,我们举办了几十个国家病友会联盟,反响特别好。这种疾病管理模式,对患者治疗有明显获益。”古洁若表示。

(责任编辑:贾瑞)