罕见病
第三批抗癌药品和罕见病药品可享增值税优惠
记者21日从财政部了解到，为鼓励制药产业发展，降低患者用药成本，财政部、海关总署、国家税务总局、国家药监局日前发布公告，发布第三批适
2022-11-23 15:47:49
我国67%罕见病用药已纳入医保
截至目前，已有2860种药品进入国家医保目录，国内67%的已上市罕见病用药都在其中，大大减轻了患者的用药负担。10年间，我国医保参保人数从5
2022-10-21 18:52:53
2022年国家医保目录调整即将开始 罕见病、儿童用药重点关注
13日，国家医保局发布公告，就《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》及相关文件向社会公开征求意见。与2021年
2022-06-14 06:08:26
关注罕见病“小群体”：加快新药审批 降低药品价格
全社会高度关注罕见病患者这个“小群体”，罕见病诊疗体系日益完善，罕见病新药审批不断提速，部分罕见病药品价格大幅降低，为更多罕见病患者带来了希望。
2022-04-08 15:00:23
这种罕见病，到底是不是癌症？
文 羊城晚报全媒体记者陈辉通讯员陈鋆图 受访者提供今天（28日）是世界罕见病日，有一种罕见病叫做胃肠间质瘤（以下简称间质瘤），是一种来源
2022-03-02 15:02:14
【228世界罕见病日】王奕鸥：多数与少数，人性的勇气与宽容
王奕鸥成骨不全症患者瓷娃娃罕见病关爱中心发起人今天是第十五个国际罕见病日，今年的主题是“因罕而聚明天更好”。创建瓷娃娃罕见病关爱中心
2022-03-01 23:02:17
今天是国际罕见病日，我国罕见病患者约2000万人，每年新增超20万人
今年两岁半的纤纤（化名）患有脊髓性肌萎缩症。年初在母亲的陪伴下，成为湖南省儿童医院在原来70万元一针的“天价”救命药——诺西那生钠注射
2022-02-28 15:02:14
让更多罕见病“被看见” 河南已完成2万例罕见病上报
今年2月28日是国际罕见病日。目前，全世界已发现罕见病大约7000种，我国罕见病患者数量达2000多万人。我省已经完成罕见病病例上报近2万例，
2022-02-28 09:45:57
一位母亲守护罕见病双胞胎16年
一位母亲守护罕见病双胞胎16年---得益于新版国家医保药品目录实施，春节前夕，这对患有罕见病脊髓性肌萎缩症的16岁姐妹第一次用上了精准靶向药
2022-02-11 18:13:23
“天价”救命药“灵魂砍价”进医保，罕见病患儿新年迎新生
“感谢国家的好政策，我的孩子有救了！”1月4日，来自湖南省新化县的何女士带着2岁半患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的女儿纤纤（化名）来到湖南省儿童医院就诊。
2022-01-06 13:29:39
诺西那生钠注射液进医保 罕见病患儿迎新生
2022年1月4日至5日，湖南省9名患脊髓性肌肉萎缩症的罕见病患儿在湖南省儿童医院接受诊疗，医护人员为这些孩子注射诺西那生钠注射液。
2022-01-06 10:23:37
诺西那生钠注射液进医保 罕见病患儿迎新生
2022年1月4日至5日，湖南省9名患脊髓性肌肉萎缩症的罕见病患儿在湖南省儿童医院接受诊疗，医护人员为这些孩子注射诺西那生钠注射液。诺西那
2022-01-06 09:35:50
新视野：破解罕见病“天价药”难题
当前，绝大多数罕见病药品已经纳入医保范围，还有极少数没有纳入，重要原因之一在于这些药品价格太高，有的罕见病药品年治疗费用定价甚至在百万元以上。
2022-01-04 09:38:08
北京医保新增74种药品 补齐肿瘤、慢性病、抗感染、罕见病等用药需求
近日，北京市医疗保障局、市人力社保局联合印发《关于调整本市基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品报销范围有关问题的通知》(京医保发〔2021〕34号)。
2021-12-28 16:07:51
罕见病救命药让“医学孤儿”不孤单
郑宇宁是一名庞贝氏症罕见病患者，常年住在医院的ICU病房里，依靠喉管处的切口进行呼吸机供氧，靠父母按压腹部助力排痰，她的身体也因脊柱侧弯变成了“S”形。
2021-12-21 08:31:55
国家医保药品目录已纳入40余种罕见病用药 涉及25种疾病
新华社北京12月18日电（记者田晓航、李恒）为破解罕见病患者用药难题，有关部门在行动。记者从18日在京举行的2021年中国罕见病大会了解到，
2021-12-18 16:37:28
关注：一针70万变3万，“天价”是怎样“砍”下来的
一针70万变3万，天价是怎样砍下来的高值罕见病药地板价进医保的背后……业内一般把年花费超百万元的药品称为高值药品。尽管已有数十种罕见
2021-12-10 13:40:40
用于罕见病治疗的注射用司妥昔单抗上市
近日，国家药品监督管理局通过优先审评审批程序批准临床急需罕见病药品注射用司妥昔单抗(英文名: Siltuximab for Injection)的进口注册申请
2021-12-07 08:12:28
74种药品新增进入国家医保目录 包括治疗肿瘤、罕见病等多种药品
昨日，国家医保局公布2021年国家医保药品目录调整结果。北京青年报记者了解到，本次调整共有74种药品新增进入目录，包括治疗肿瘤、罕见病等
2021-12-04 08:30:00
最新医保药品目录出炉 两款罕见病药物纳入
今日，国家医保局正式发布了《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2021年)的通知》，两款重磅罕见病药物：诺西那生钠注射液、氨吡啶缓释片(复彼能™)均出现在调整后的医保药品目录中。
2021-12-03 14:59:06
